Wiadomości od Patryka i jego mamy

11 marca 2012

Pożegnanie ...

Kochany tatusiu.....
dziękuję CI za nasze wszystkie sekretne rozmowy,
za nasze wspólne granie na perkusji,
za dyskusje o muzyce, którą obaj kochaliśmy...
dziękuję Ci za wszystko czego mnie nauczyłeś,
co mi przekazałeś-wiem,że dzięki Tobie będę lepszym człowiekiem....
proszę Cię bądź przy mnie w każdej sytuacji,
obiecuję Ci że będę starał się żyć tak jak zawsze mi powtarzałeś: bym nie krzywdził innych....
byłeś,jesteś i zawsze będziesz moim bohaterem!
kocham Cię Tato,spoczywaj w pokoju (*)

Twój syn Patryk

Od mamy Patryka: Tata Patryka odszedł 1 marca 2012 roku po 3-tygodniowej ciężkiej walce o życie.

27 stycznia 2012

….BO WARTO MIEĆ MARZENIA…..

Udało się! Wakacje, połowa sierpnią, telefon i wiadomośc:znalazł się sponsor gotowy sprezentować wymarzoną perkusję dla Pani syna,kiedy możemy się u Państwa zjawić?
I odpowiedz uradowanego Patryka: najlepiej za chwilę!:):)Na przyjazd wolontariuszy fundacji „Dziecięca Fantazja”czekaliśmy kilka dni…
Aż nastał ten upragniony moment!Odwiedzili nas pracownicy fundacji oraz kilkoro wolontariuszy z Kanady, którzy pomagają w okresie wakacyjnym polskim kolegom. Patryk przywitał wszystkich serdecznie,pokazał swój pokój,opowiedział trochę o chorobie i o swojej pasji muzycznej oraz o tym,że już nie może się doczekać czasu kiedy będzie mógł w końcu zagrać..
I wtedy do pokoju zaczęto wnosić pudła duże i mniejsze i rozpakowywać je. Patryk aż piszczał i klaskał z radości przestępując z niecierpliwości „z nogi na nogę”i czekając aż wolontariusze poskładają cały sprzęt.-To jak Patryk zagrasz dla nas swój pierwszy mały koncert?-zapytała Pani Karolina koordynatorka całego przedsięwzięcia. Patryk usiadł za piękną ,bordową,błyszczącą perkusją i „poleciały” w świat pierwsze mocne,głośne dźwięki.

Radości jaka zapanowała w naszym domu wprost nie da się opisać!To były wprost magiczne momenty…..
Od września dzięki uprzejmości i dobremu sercu Pana Dyrektora szkoły podstawowej nr 4 w Sanoku do której uczęszcza syn,perkusja znalazła swoje ”miejsce”i Patryk wraz z tatą, który uczy Go grać chodzą tam trzy razy w tygodniu. Widzimy z mężem,że perkusja jest instrumentem jak najbardziej ”trafionym”, że syn gra na niej z ogromnym zapałem i chęcią,że jest to Jego ogromną pasją.
,br /> Dlatego też jeszcze raz chciałam serdecznie podziękować całej załodze fundacji „Dziecięca Fantazja” oraz sponsorowi czyli sklepowi muzycznemu ”Riff” za trud i zapał bez którego to nie udałoby się spełnić pragnienia Patryka, bo jak to kiedyś powiedział pewien pisarz: ”kiedy się czegoś pragnie, wtedy cały wszechświat sprzysięga się, byśmy mogli spełnić nasze marzenie.”

Mamy nadzieję,że Patryk kiedyś zagra dla Was wszystkich i to będzie Jego własna forma podziękowań za tak piękny gest!

24 stycznia 2012

…BEZINTERESOWNA DOBROĆ MA LUDZKIE SERCE…

Niestety przyszło nam żyć w ciężkich czasach i to wszystkim ale chyba jednak szczególnie ciężko jest tym, których dodatkowo nęka choroba…Jakiś czas temu zorientowałam się ,że na subkoncie Patryka jest coraz mniej pieniędzy i zaczęłam sobie uświadamiać ku własnemu przerażeniu, że lada dzień zostaniemy bez środków na leczenie syna…

Napisałam kilka pism do różnych fundacji, dostałam kilka odmów lub próśb o cierpliwość ponieważ rozpatrzenie wniosków długo trwa a ja nie jestem jedyną mamą proszącą o pomoc…

I wtedy przyszła nam z pomocą wspaniała wychowawczyni Patryka która zaproponowała, że porozmawia z dyrekcją szkoły do której uczęszcza syn i może wspólnie coś zaradzą…

Już nazajutrz po tej rozmowie poproszono nas o dostarczenie do szkoły stosownych dokumentów i w ciągu kilku kolejnych dni zorganizowano zbiórkę środków pieniężnych wśród uczniów szkoły podstawowej nr 4 w Sanoku. Odzew był natychmiastowy!

Uzbierano ponad tysiąc złotych które w całości zostały przekazane na subkonto Patryka w PTWM.

Z całego serca pragnę podziękować zarówno całemu gronu pedagogicznemu szkoły podst .nr 4,wspaniałemu Panu Dyrektorowi który jest po prostu a może przede wszystkim dobrym człowiekiem jak i uczniom oraz ich rodzicom za każdą nawet najmniejszą wpłatę tym bardziej, że doskonale zdaję sobie sprawę że żyję nam się coraz trudniej i mimo tego ,że pociechy udziela niebo, to pomocy oczekuje się od ludzi…

Chciałabym podziękować jeszcze pewnej Pani, matce któregoś z uczniów w/w szkoły za prezent urodzinowy dla Patryka-wraz z synem dziękujemy za tak piękny gest.

Na koniec wszystkim którzy pomagali i pomagają nam przez cały czas pragnę zadedykować myśl Papieża Jana Pawła II: ”Człowiek jest wielki nie przez to, co ma, nie przez to, kim jest, lecz przez to, czym dzieli się z innymi..”

19 maja 2011

Ogromne podziękowania!!!

Dziś do drzwi zapukał kurier...
Gdy otworzyliśmy wesoło zapytał: przywiozłem gitarę i wzmacniacz dla młodego muzyka Patryka,dobrze trafiłem?
Uwierzcie mi, że słowami w żaden sposób opisać tego jak zareagował Patryk!
To był wulkan pozytywnej energii i euforii!:)
Oczywiście ja, jak każda kochająca mama nie umiałam powsztrzymać łez...
Jedno z wielkich marzeń naszego syna spełniło się a dom wypełniła bezgraniczna radość i muzyka!:)
W IMIENIU SWOIM ORAZ PRZEDE WSZYSTKIM NASZEGO SZCZĘŚLIWEGO SYNA PRAGNIEMY ZŁOŻYĆ SERDECZNE PODZIĘKOWANIA PANI GIENI KRZEMIŃSKIEJ, CZYLI KOBIECIE KTÓRA TAK CHOJNIE OBDAROWAŁA NASZE DZIECKO - PANI GIENIU - DZIĘKUJEMY!!!!:)

19 maja 2011

Bo muzyka zagłusza rzeczywistość

Najwiękdzą pasją Patryka jest muzyka rockowa.
Uczy się gry na gitarze akustycznej,czyta książki o zespołach... Największym jednak Jego marzeniem są: gitara elektryczna i perkusja.
Tata Patryka również chory na mukowiscydozę, jest perkusistą, jeszcze trzy lata temu miał swój zespół, grał koncerty...
Niestety choroba odebrała Mu tą możliwość i wydaję mi się, patrząc oczami mamy, że Patryk chce grać dla taty, chce kontunuować "rodzinną tradycję".
Wysłaliśmy już prośbę do fundacji "Dziecięca Fantazja" może ktoś zechce sprawić, by nasz syn zaczął żyć tym, co kocha, bo tylko wtedy człowiek jest naprawdę szczęśliwy.

1 lutego 2011

Czy to nie jest wielka rzecz - znaczyć dla kogoś wszystko?

Kiedy minął tydzień pobytu Patryka na oddziale dostałam od Niego sms: ”mamo ja nie chce tu być,chce być z wami w domu,zabierz mnie..”
Stanęłam po środku ulicy wracając właśnie z urzędu i rozpłakałam się jak małe bezbronne dziecko.
Zadzwoniłam i po dłuższej chwili z trudem połykając własne łzy i uśmiechając się na siłe uspokajałam Go i przekonałam, że jeszcze tylko tydzień i będziemy razem.
Mój mądry dorosły mimo 11stu lat synek odpowiedział na koniec rozmowy:” jesteś czarodziejką mamo wiesz?”
Po ośmiu dniach od tego telefonu, długich ciężkich nocach bez Niego wracaliśmy wspólnie z Rabki do Sanoka.
Całą drogę Patryk spał wymęczony leczeniem,wychudzony,słaby ale mimo to szczęśliwy a ja zastanawiałam się na ile tym razem zagości w domu.
Mukowiscydoza nauczyła mnie zauważać rzeczy o których wcześniej nie miałam pojęcia,na które nie zwracałam uwagi.
Macie pojęcia ile radości może dać widok własnego łóżka???Ja do teraz mam przed oczyma ten widok mojego syna gdy wszedł po leczeniu do swojego pokoju. Nie możesz zatrzymać żadnego dnia, ale możesz go nie stracić:)

18 stycznia 2011

Czas - mój największy wróg, mój najlepszy przyjaciel

Gdy Patryk jest w domu to czasem mam wrażenie, że świadomość mukowiscydozy troszeczkę nas omija. Pewnie jest tak dlatego, że staramy sie ją oszukać: staramy sie spędzać ze soba jak najwięcej czasu, dużo się śmiejemy, przygotowujemy wspólnie posiłki i nawet przy uciążliwych inhalacjach i drenażach wymyślamy zajęcia, które nas odciagną od choroby...
Niestety przychodzi taki czas jak ten, gdy Patryk jest w Rabce... Wtedy świadomość choroby oraz konsekwencji, jakie ze sobą ona niesie wraca ze zdwojona siłą.. Patryka nie ma już prawie tydzień, niestety nie mogę z Nim przebywać na oddziale, gdyż jest izolowany. Ma zabronione wszelkie kontakty z innymi osobami, wszystkie zabiegi ma robione na swojej sali, tam tez dostaje posiłki, wychodzi w masce antybakteryjnej tylko do łazienki, jest sam w czterech ścianach.
Zostaja nam tylko długie ,częste telefony.
Staram sie w tym złym dla mnie okresie nie wchodzić do Jego pokoju, nie dotykać Jego rzeczy, bo ból jest jeszcze silniejszy a strach zabiera mi oddech. Nikomu nie życzę tego uczucia, gdy bezsilność odbiera zdrowy rozsadek.
Czas - mój największy wróg, mój najlepszy przyjaciel...

5 stycznia 2011

Znowu Rabka ...

I po Świętach...
W przenośni i dosłownie, ponieważ już 26 grudnia Patryk obudził sie z gorączką, obolałym gardłem i obniżoną saturacją.
Kolejny antybiotyk doustny i telefon do Doktora Pogorzelskiego, który "zaprosił" nas na oddział na 10tego stycznia.
Wyniki ogólne syna nie są dobre, spadły wyniki spirometrii (pojemności płuc) oraz saturacji, pojawiło się kłucie w płuchach, duża męczliwość nawet przy prostych czynnościach.
Mukowiscydoza uderza znowu z ogromną siłą ...
Pakujemy więc niezbędne rzeczy, robimy ostatnie badania, odwołujemy zajęcia lekcyjne, żegnamy się z rodziną i znajomymi i niestety ruszymy do Rabki na antybiotykoterapie dożylną...
Ile nas nie będzie? Czas pokaże... Oby udało nam się wrócić...

19 grudnia 2010

Magia Świąt :)

Kiedy patrzę na mojego syna to sformułowanie "świąteczny, magiczny czas" nabiera zupełnie innego, jeszcze głębszego wymiaru, ponieważ świadomość tego, jakie konsekwencje niesie mukowiscydoza często zagłusza nam radość ze Świąt Bożego Narodzenia.
Wtedy przypomina mi się pewien zły okres gdy zapytałam rozgorączkowanego, ciężko oddychającego, zrezygowanego syna wprost: "Patryk - powalczysz?". Odpowiedziała mi cisza.
I dopiero po chwili: "Powalczę mamo, w końcu mam tu jeszcze sporo rzeczy do zrobienia..."
A dziś kiedy skończyliśmy ubierać choinęe usłyszałam: "Widzisz mamuś to jest jedna z tych rzeczy, o których kiedyś mówiłem..."

Oby nieba blask zawsze miał kolor niekończącej sie nadziei - tego wszystkim życzymy :)

10 grudnia 2010

Wspomnienia z urodzin ...

Patryk miał przyjaciela Oskara. Odszedł dwa lata temu, był „mukolem” i obchodził urodziny mniej więcej o tej samej porze, co mój syn.
Patryk zawsze o tym pamięta i zdmuchując świeczki mówi szeptem: "sto lat Oski". 27 listopada też tak było ”świeczka za Oskiego”, zaduma i dopiero później radość i prezenty.
W tym roku tej radości było bardzo dużo, a to dzięki wspaniałym koleżankom i kolegom z klasy Patryka oraz ich rodzicom. - wspaniałym i dobrym ludziom, którzy zupełnie bezinteresownie, z czystej dobroci serca złożyli się na prezent dla syna czyli uwielbianych przez niego książek o zwierzętach.
Po lekcjach odwiedzili go koledzy, był tort, upominki, śpiewy ,rozmowy i tyle uśmiechu na twarzy Patryka, że nawet teraz na wspomnienie kręcą mi się łzy.
Szczególnie, gdy po tym wszystkim Patryk z drżeniem rąk wyszeptał: "mamuś, jacy ludzie są dobrzy, zobacz lubią mnie, przychodzą, pamiętają, nie brzydzą się mnie".

Dziękuje Wam wszystkim za lżejszy tego dnia oddech naszego dziecka!

6 grudnia 2010

Głodny Mikołaj ...

Późnym wieczorem, 5tego grudnia, w kuchni zauważyłam listy dzieci do Świętego Mikołaja. Oczywiście były w nich zapewnienia o grzeczności, o dobrych stopniach, drobne sugestie co do podarunków itd.:)
Obok nich leżały też ciasteczka, a w kubku stalo mleko. Nie ukrywam, że akurat to trochę mnie zdziwiło. Patryk szybki mi to wyjaśnił: "mamo ten starszy Pan pracuje całą noc, jest zimno niech zje chociaż ciasto i popije mlekiem, żeby się nie rozchorowal… ".
Ja bym chyba na to nie wpadła, ale widać wiele prawdy kryje się w powiedzeniu: "Najpiękniejszą formą podziękowania za ofiarowaną nam pomoc jest późniejsze przekazywanie jej innym".
Rankiem w naszym domu znowu panowała bezkresna radość - Mikołaj pojadł i popił ;)

1 grudnia 2010

Mukowiscydoza jest podstępna ...

W nocy obudził mnie „zły oddech” Patryka. Był już mocno rozgorączkowany, z bolącym gardłem, podaliśmy Mu leki, a rano od razu zjawiliśmy się w przychodni.
Sterta antybiotyków i walka o to by uchronić się przed szpitalem.
Mukowiscydoza jest podstępna i okrutna. Nigdy o nic ”nie pyta”, przychodzi nagle i zabiera oddech. I znowu strach i bezsilność odbiera nam, rodzicom, sen, gdy skuleni w gorącej modlitwie błagamy o lepsze jutro. I myśli, których nie sposób odgonić: czy, aby na pewno razem zasiądziemy przy wigilijnym stole…
Czas - jedyny doradca…